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Foto do escritorLady Fabry E Doenças Raras

Olá, eu sou a Munique Slongo, a Lady Fabry

Atualizado: 25 de jan.

Olá, meu nome é Munique. Sou uma brasileira de 33 anos com uma história que é ao mesmo tempo uma prova de resiliência e uma jornada pela incerteza. Minha vida tem sido uma batalha contínua contra a doença de Fabry, uma condição com a qual convivo desde que nasci e comecei a apresentar sintomas quando tinha seis anos, mas só fui diagnosticada aos 15. É uma história de luta, incompreensão e esperança. 


Desde muito jovem, eu sabia que algo estava errado. Eu sentia dores frequentes, enfrentava problemas gastrointestinais e sentia que meu corpo lutava constantemente contra mim. Minha infância foi marcada por intermináveis visitas a diversos médicos. Muitos deles duvidaram do meu sofrimento, considerando-o uma maneira de querer chamar a atenção. Mas a dor era real, e o desconforto era constante. Foi uma época solitária e confusa, lutando contra uma doença misteriosa que ninguém parecia entender ou acreditar. 


Aos 15 anos, minha vida deu uma guinada significativa. Finalmente fui diagnosticada com a doença de Fabry. Este diagnóstico, embora assustador, também foi um alívio. Foi uma resposta à anos de perguntas sem respostas e sintomas mal compreendidos. Aos 17 anos comecei o tratamento. Lentamente, as coisas começaram a melhorar. A dor diminuiu, embora eu nunca tenha me sentido como uma adolescente normal, algo que desejei durante toda a minha vida. 


No entanto, minha jornada estava longe de terminar. Aos 22 anos, surgiu um novo desafio: a anorexia. Esta batalha foi diferente – não foi apenas física, mas também mental e emocional. Durante três anos, lutei contra esse transtorno alimentar, tentando recuperar minha saúde e bem-estar. Felizmente, com apoio e determinação, recuperei-me totalmente. Este período da minha vida foi uma prova da minha força e vontade de superar obstáculos. 


Apesar das vitórias, a doença de Fabry continuou a lançar uma sombra sobre a minha vida. Há cerca de seis anos, os sintomas voltaram, embora não tão intensos como eram, mas de forma muito significativa. A dor e o cansaço realmente tornaram-se batalhas diárias, impossibilitando-me de trabalhar ou prosseguir os estudos. Esta luta contínua é exaustiva, não apenas fisicamente, mas emocional e mentalmente. 


Nestes tempos difíceis, encontrei consolo e propósito através da ideia de levar a conscientização a respeito dessa doença para o resto do mundo. Gerencio uma página no Facebook e no Instagram onde divulgo a doença de Fabry. O meu objetivo é ajudar outras pessoas a compreender esta condição rara, quer tenham sido recentemente diagnosticadas ou estejam a tentar compreender o que um ente querido que tem essa doença, ou mesmo alguém por acaso encontrou minha página e ficou curioso e pode conhecer alguém com os sintomas, mas que ainda não foi diagnosticado. Também pratico hobbies como ler e escrever, que me trazem alegria sem esgotar minha energia. 


Apesar dos desafios, continuo esperançosa. Estão sendo desenvolvidos novos medicamentos para a doença de Fabry e estou otimista quanto à perspectiva de uma melhor qualidade de vida. Sonho fazer mais pelas pessoas que compartilham essa condição, ser um farol de esperança e uma fonte de força. 


Minha jornada com a doença de Fabry tem sido uma montanha-russa de emoções, dor e triunfos. Ela ensinou-me resiliência, empatia e a importância de compartilhar aquilo que se sabe e até mesmo as próprias batalhas. Através da minha história, quero chegar a outras pessoas que estão em caminhos semelhantes, para que saibam que não estão sozinhas. Juntos, podemos enfrentar os desafios e abraçar a esperança que temos pela frente. 

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