Lidar com uma doença rara muitas vezes significa enfrentar uma miríade de sintomas, alguns conhecidos e outros completamente novos e inexplorados.
Recentemente, comecei a experimentar um novo sintoma que é difícil de definir. É diferente do que conheço como parte da minha doença rara, mas é difícil dizer se é apenas um sentimento comum que todos têm.
Essa sensação é confusa e isoladora, pois é difícil encontrar outros que possam se relacionar ou oferecer insights, dada a raridade da minha condição.
O aspecto isolador dessa experiência é agravado pela incerteza e pelo medo do desconhecido. É uma luta constante para descobrir se esse novo sintoma é um desenvolvimento preocupante na minha doença rara ou algo benigno com o qual estou desnecessariamente preocupado.
A falta de uma resposta clara muitas vezes me deixa me sentindo sozinha na minha experiência, destacando os desafios emocionais e psicológicos que acompanham os aspectos físicos de viver com uma doença rara.
Mas não há muito o que fazer. Nessas horas, sigo em frente -sempre me questionando.
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