Hoje, decidi abrir meu coração e compartilhar um pouco mais sobre mim e os desafios dos últimos dias. Recentemente, deparei-me com uma frase que ecoou profundamente em meu ser: “Como você suporta tudo isso? É porque não me deram outra escolha.” E, às vezes, é precisamente assim que me sinto, especialmente nos momentos em que a doença de Fabry se manifesta com toda sua força, deixando-me em um estado de dor e fadiga do qual parece impossível escapar, mesmo com o auxílio de medicamentos. Eles aliviam, sim, mas apenas até certo ponto.
Busco ser forte, agarrando-me à crença na minha própria resiliência. Contudo, há momentos em que desejo apenas me envolver em um cobertor macio e deixar as lágrimas fluírem livremente, pois sinto que estou mais a sobreviver do que a viver. Ainda assim, mantenho a esperança de que isso passará, como sempre passou, e que dias melhores virão, como sempre vieram. É uma questão de paciência.
No entanto, exercer paciência diante de uma doença que me acompanha por toda a vida também se revela exaustivo. Vez ou outra, me perco em reflexões sobre como seria minha vida sem a necessidade dessa paciência, sem as constantes preocupações com horários de medicamentos, consultas médicas, e os próximos procedimentos necessários para uma melhor qualidade de vida — que, mesmo assim, jamais será equiparável à de alguém saudável. Esses pensamentos são devaneios que, embora saiba serem mentalmente nocivos ao comparar minha vida com a de alguém saudável, às vezes são inevitáveis.
Apesar disso, continuo a caminhar, enfrentando minhas limitações e frustrações, sempre esforçando-me ao máximo. Em alguns dias, consigo me orgulhar das conquistas, por mais insignificantes que possam parecer aos olhos alheios. Somente quem enfrenta uma doença debilitante compreende o valor das pequenas vitórias diárias. São nelas que encontro forças para fortalecer meu espírito e persistir na busca por constante evolução.
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