Viver com uma doença rara significa sair mais para ir ao médico do que para ver os amigos ou fazer coisas que você gosta.

O aspecto isolador dessa experiência é agravado pela incerteza e pelo medo do desconhecido. É uma luta constante para descobrir se esse novo

Essa necessidade de descanso não é sobre querer relaxar ou ter mais tempo de lazer. É uma necessidade básica impulsionada pela resposta do c