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Lady Fabry E Doenças Raras
11 de ago.1 min de leitura
Entender as doenças raras ajuda a desmistificar medos e preconceitos
Entender as doenças raras é fundamental para desmitificar medos e preconceitos que cercam essas condições.
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Lady Fabry E Doenças Raras
23 de jul.1 min de leitura
Quando você tem uma saúde complicada, ambientes médicos são como a sua segunda casa
Conviver com uma doença rara e crônica faz com que os ambientes médicos se tornem extremamente familiares.
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Lady Fabry E Doenças Raras
18 de mai.1 min de leitura
Pensamentos Durante Um Dia de Infusão
A minha doença me ensinou resiliência, mas essa não foi a sua lição mais importante. A coisa mais importante que aprendi com minha ela é a..
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Lady Fabry E Doenças Raras
18 de mai.2 min de leitura
O Preço dos dias bons
Viver com uma doença rara significa sair mais para ir ao médico do que para ver os amigos ou fazer coisas que você gosta.
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Lady Fabry E Doenças Raras
20 de abr.3 min de leitura
Como Lidar com Profissionais de Saúde Desinformados sobre Doenças Raras
Lidar com profissionais de saúde desinformados sobre doenças raras pode ser extremamente desgastante e frustrante.
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Lady Fabry E Doenças Raras
23 de mar.7 min de leitura
Vencendo desafios: como a aceitação me fez mais resiliente com minha doença rara
Enfrentar uma condição de saúde rara pode ser uma jornada desafiadora, repleta de altos e baixos. No entanto, descobrir a força na aceitação
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Lady Fabry E Doenças Raras
28 de fev.2 min de leitura
Hoje, resolvi falar sobre mim
Somente quem enfrenta uma doença debilitante compreende o valor das pequenas vitórias diárias. São nelas que encontro forças para fortalecer
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Lady Fabry E Doenças Raras
19 de fev.2 min de leitura
A Doença Pode Até Ser Invisível, Mas A Dor Não Deixa De Ser Real
Nem todas as dores são visíveis aos olhos, mas isso não as torna menos reais. Imagine carregar nas costas um peso que só você pode sentir, u
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Lady Fabry E Doenças Raras
17 de fev.2 min de leitura
Exercício Físico Não É A Resposta Para Tudo
Além disso, tal conselho pode parecer descompassado com a realidade de muitas pessoas. Sem um contexto adequado ou uma compreensão da condiç
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Lady Fabry E Doenças Raras
5 de fev.1 min de leitura
Apenas Fique Ao Meu Lado
Viver com uma doença rara é uma jornada cheia de incertezas, mas são as pessoas ao nosso redor que tornam esse caminho mais suportável.
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Lady Fabry E Doenças Raras
4 de fev.1 min de leitura
Isso é Normal Ou É Um Novo Sintoma?
O aspecto isolador dessa experiência é agravado pela incerteza e pelo medo do desconhecido. É uma luta constante para descobrir se esse novo
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Lady Fabry E Doenças Raras
2 de fev.1 min de leitura
Seu Valor Não Tem Nada A Ver Com Seu Diagnóstico
Esse valor intrínseco é como uma âncora firme, inabalável e constante, independentemente das tempestades trazidas pelos desafios de saúde. S
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Lady Fabry E Doenças Raras
1 de fev.1 min de leitura
Um pouco mais sobre mim
Ainda assim, nesta jornada repleta de incertezas e batalhas de saúde incessantes, encontrei um farol inabalável de esperança. Grata pelos t
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Lady Fabry E Doenças Raras
27 de jan.2 min de leitura
27/01 Um Dia Especial
Como um último desejo, ele pediu que o aniversário dele fosse celebrado todos os anos, como ele sempre se propôs a fazer. 27 de janeiro está
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Lady Fabry E Doenças Raras
26 de jan.1 min de leitura
Fadiga Fatos
Essa necessidade de descanso não é sobre querer relaxar ou ter mais tempo de lazer. É uma necessidade básica impulsionada pela resposta do c
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Lady Fabry E Doenças Raras
25 de jan.1 min de leitura
Nem Todas as Deficiências São Visíveis
É difícil para as pessoas entenderem o que não podem ver, e aí está o problema. Precisamos discutir mais sobre deficiências invisíveis, fala
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Lady Fabry E Doenças Raras
24 de jan.1 min de leitura
Você É O Piloto Da Sua Vida
Lembre-se, você é mais do que a sua doença e somente você conhece seus verdadeiros limites.
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Lady Fabry E Doenças Raras
17 de jan.1 min de leitura
Gratidão aos Heróis Anônimos: os Cuidadores
Viver com uma doença rara muitas vezes pode parecer navegar por uma selva desconhecida. Minha jornada não foi diferente. Neste post,...
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Lady Fabry E Doenças Raras
17 de jan.3 min de leitura
Olá, eu sou a Munique Slongo, a Lady Fabry
Olá, meu nome é Munique. Sou uma brasileira de 33 anos com uma história que é ao mesmo tempo uma prova de resiliência e uma jornada pela inc
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Lady Fabry E Doenças Raras
17 de jan.2 min de leitura
Crônicamente, eu
Presa dentro desse corpo-jaula que não me permite abrir grandes asas, eu aprendi a decorar o espaço do meu casulo
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