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Lady Fabry E Doenças Raras
11 de ago.1 min de leitura
Entender as doenças raras ajuda a desmistificar medos e preconceitos
Entender as doenças raras é fundamental para desmitificar medos e preconceitos que cercam essas condições.
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Lady Fabry E Doenças Raras
24 de jul.1 min de leitura
Quando a pessoa tem doenças raras e crônicas, ela se diverte de maneiras diferentes
Pessoas com doenças raras e crônicas encontram diversão e distração em atividades que podem parecer monótonas para quem é saudável.
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Lady Fabry E Doenças Raras
24 de jul.2 min de leitura
Queremos viver e não apenas sobreviver
Viver com uma doença crônica ou rara pode ser um desafio constante, mas é importante lembrar que nós, pessoas com essas doenças, não...
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Lady Fabry E Doenças Raras
23 de jul.1 min de leitura
Quando você tem uma saúde complicada, ambientes médicos são como a sua segunda casa
Conviver com uma doença rara e crônica faz com que os ambientes médicos se tornem extremamente familiares.
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Lady Fabry E Doenças Raras
18 de mai.1 min de leitura
Pensamentos Durante Um Dia de Infusão
A minha doença me ensinou resiliência, mas essa não foi a sua lição mais importante. A coisa mais importante que aprendi com minha ela é a..
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Lady Fabry E Doenças Raras
18 de mai.2 min de leitura
O Preço dos dias bons
Viver com uma doença rara significa sair mais para ir ao médico do que para ver os amigos ou fazer coisas que você gosta.
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Lady Fabry E Doenças Raras
20 de abr.3 min de leitura
Como Lidar com Profissionais de Saúde Desinformados sobre Doenças Raras
Lidar com profissionais de saúde desinformados sobre doenças raras pode ser extremamente desgastante e frustrante.
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Lady Fabry E Doenças Raras
4 de mar.5 min de leitura
Superando o Esquecimento e a Solidão causados por uma Doença Imprevisível
A dor de ter que recusar convites e ver a própria vida social escassear é algo com o qual muitas vezes precisamos lidar. Essa situação desen
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Lady Fabry E Doenças Raras
3 de mar.4 min de leitura
Eu Estou de Aniversário 01/03
Para mim, o aniversário vai muito além de uma simples celebração; ele se tornou um símbolo de resiliência, de superação e de gratidão pela j
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Lady Fabry E Doenças Raras
3 de mar.1 min de leitura
29/02 Dia Mundial Das Doenças Raras
Neste dia especial, unimos nossas vozes para dar luz e voz a uma causa que toca a vida de milhões de pessoas ao redor do mundo, mas que aind
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Lady Fabry E Doenças Raras
28 de fev.2 min de leitura
Hoje, resolvi falar sobre mim
Somente quem enfrenta uma doença debilitante compreende o valor das pequenas vitórias diárias. São nelas que encontro forças para fortalecer
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Lady Fabry E Doenças Raras
20 de fev.1 min de leitura
Conscientização Sobre Doenças Raras Significa Saúde e Esperança Para Muitas Pessoas
Saber mais sobre doenças raras significa abrir portas para novas pesquisas, tratamentos inovadores e, o mais importante, esperança. Esperanç
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Lady Fabry E Doenças Raras
19 de fev.2 min de leitura
A Doença Pode Até Ser Invisível, Mas A Dor Não Deixa De Ser Real
Nem todas as dores são visíveis aos olhos, mas isso não as torna menos reais. Imagine carregar nas costas um peso que só você pode sentir, u
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Lady Fabry E Doenças Raras
19 de fev.1 min de leitura
7 Motivos Pelos Quais Eu Optei Pelo Port-A-Cath
Tomar decisões que afetam nossa saúde física e mental não é fácil, mas escolher o port-a-cath foi um passo transformador para mim
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Lady Fabry E Doenças Raras
17 de fev.1 min de leitura
Dia a Dia: Minha Relação Com a Comida
Vivendo com uma doença rara, me deparo todos os dias com um desafio que parece não ter fim. Os sintomas gastrointestinais que enfrento
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Lady Fabry E Doenças Raras
17 de fev.2 min de leitura
Exercício Físico Não É A Resposta Para Tudo
Além disso, tal conselho pode parecer descompassado com a realidade de muitas pessoas. Sem um contexto adequado ou uma compreensão da condiç
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Lady Fabry E Doenças Raras
9 de fev.1 min de leitura
Todas as Vozes Contam
Lembre-se: pessoas com doenças raras existem e contam com você! Sua voz pode ser a chave para desencadear mudanças positivas e significativa
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Lady Fabry E Doenças Raras
9 de fev.1 min de leitura
6 Motivos Por Que É Importante Falarmos Das Doenças Raras
Falar sobre doenças raras é fundamental para romper com o silêncio e o estigma que muitas vezes cercam essas condições, trazendo luz e esper
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Lady Fabry E Doenças Raras
9 de fev.1 min de leitura
8 Fatos Sobre Doenças Raras Que Você Precisa Saber
A luta contra doenças raras começa com informação. Informe-se e ajude!
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Lady Fabry E Doenças Raras
5 de fev.1 min de leitura
Apenas Fique Ao Meu Lado
Viver com uma doença rara é uma jornada cheia de incertezas, mas são as pessoas ao nosso redor que tornam esse caminho mais suportável.
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