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Lady Fabry E Doenças Raras
11 de ago.1 min de leitura
Entender as doenças raras ajuda a desmistificar medos e preconceitos
Entender as doenças raras é fundamental para desmitificar medos e preconceitos que cercam essas condições.
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Lady Fabry E Doenças Raras
23 de jul.1 min de leitura
Quando você tem uma saúde complicada, ambientes médicos são como a sua segunda casa
Conviver com uma doença rara e crônica faz com que os ambientes médicos se tornem extremamente familiares.
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Lady Fabry E Doenças Raras
18 de mai.1 min de leitura
Pensamentos Durante Um Dia de Infusão
A minha doença me ensinou resiliência, mas essa não foi a sua lição mais importante. A coisa mais importante que aprendi com minha ela é a..
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Lady Fabry E Doenças Raras
18 de mai.2 min de leitura
O Preço dos dias bons
Viver com uma doença rara significa sair mais para ir ao médico do que para ver os amigos ou fazer coisas que você gosta.
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Lady Fabry E Doenças Raras
20 de abr.3 min de leitura
Como Lidar com Profissionais de Saúde Desinformados sobre Doenças Raras
Lidar com profissionais de saúde desinformados sobre doenças raras pode ser extremamente desgastante e frustrante.
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Lady Fabry E Doenças Raras
5 de abr.4 min de leitura
O Direito à Inclusão Social das Pessoas com Doenças Raras
A inclusão social das pessoas com doenças raras é um direito fundamental, não um favor. Muitas vezes, indivíduos enfrentam desafios diários
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Lady Fabry E Doenças Raras
27 de mar.6 min de leitura
Solidão e Conscientização: O Desafio da Doença Rara
Viver com uma doença rara é caminhar por uma estrada repleta de singularidade e desafios. É atravessar uma tempestade imperceptível aos outr
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Lady Fabry E Doenças Raras
23 de mar.7 min de leitura
Vencendo desafios: como a aceitação me fez mais resiliente com minha doença rara
Enfrentar uma condição de saúde rara pode ser uma jornada desafiadora, repleta de altos e baixos. No entanto, descobrir a força na aceitação
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Lady Fabry E Doenças Raras
4 de mar.5 min de leitura
Superando o Esquecimento e a Solidão causados por uma Doença Imprevisível
A dor de ter que recusar convites e ver a própria vida social escassear é algo com o qual muitas vezes precisamos lidar. Essa situação desen
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Lady Fabry E Doenças Raras
3 de mar.4 min de leitura
Eu Estou de Aniversário 01/03
Para mim, o aniversário vai muito além de uma simples celebração; ele se tornou um símbolo de resiliência, de superação e de gratidão pela j
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Lady Fabry E Doenças Raras
28 de fev.2 min de leitura
Hoje, resolvi falar sobre mim
Somente quem enfrenta uma doença debilitante compreende o valor das pequenas vitórias diárias. São nelas que encontro forças para fortalecer
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Lady Fabry E Doenças Raras
21 de fev.2 min de leitura
Quando O Isolamento Social Por Causa Da Doença Rara É Pior Que A Dor Física
Viver com uma doença rara é uma jornada solitária e complexa, marcada não apenas pelos desafios físicos, mas também pelo peso emocional de s
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Lady Fabry E Doenças Raras
19 de fev.2 min de leitura
A Doença Pode Até Ser Invisível, Mas A Dor Não Deixa De Ser Real
Nem todas as dores são visíveis aos olhos, mas isso não as torna menos reais. Imagine carregar nas costas um peso que só você pode sentir, u
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Lady Fabry E Doenças Raras
19 de fev.1 min de leitura
7 Motivos Pelos Quais Eu Optei Pelo Port-A-Cath
Tomar decisões que afetam nossa saúde física e mental não é fácil, mas escolher o port-a-cath foi um passo transformador para mim
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Lady Fabry E Doenças Raras
17 de fev.1 min de leitura
Dia a Dia: Minha Relação Com a Comida
Vivendo com uma doença rara, me deparo todos os dias com um desafio que parece não ter fim. Os sintomas gastrointestinais que enfrento
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Lady Fabry E Doenças Raras
17 de fev.2 min de leitura
Exercício Físico Não É A Resposta Para Tudo
Além disso, tal conselho pode parecer descompassado com a realidade de muitas pessoas. Sem um contexto adequado ou uma compreensão da condiç
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Lady Fabry E Doenças Raras
11 de fev.1 min de leitura
Que Palavras Vem Na Sua Mente Quando Você Pensa Em Raros?
Existem palavras que capturam a essência da força, coragem e otimismo que pessoas com doenças raras demonstram diariamente. Elas são uma cel
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Lady Fabry E Doenças Raras
9 de fev.1 min de leitura
Todas as Vozes Contam
Lembre-se: pessoas com doenças raras existem e contam com você! Sua voz pode ser a chave para desencadear mudanças positivas e significativa
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Lady Fabry E Doenças Raras
5 de fev.1 min de leitura
Apenas Fique Ao Meu Lado
Viver com uma doença rara é uma jornada cheia de incertezas, mas são as pessoas ao nosso redor que tornam esse caminho mais suportável.
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Lady Fabry E Doenças Raras
4 de fev.1 min de leitura
A Importância da Educação e da Conscientização Para as Doenças Raras
Quando as pessoas entendem melhor essas condições, tendem a ser mais solidárias e compassivas. Isso pode resultar em mais recursos direciona
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